臺大醫雲林分院 成立罕見疾病中心
【記者劉春生/雲林報導】 2019/04/15

罕見疾病不易診斷,且具有難以治癒的特性,其治療與照護是漫長且終生的歷程,臺灣為全球第五立法保障罕病國家,結合醫院系統、社會福利管道及相關民間團體共同提供協助,希望能整合罕病家庭所需的服務與資訊,減輕罕病家庭負擔,據衛生福利部統計截至一○八年一月,政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品,接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5500餘人。

臺大醫院雲林分院有感醫療端各單位出現之罕見疾病案例日漸增加,自民國一○二年迄今,陸續於本院通報確診51例個案,亦有53名確診患者於本院進行追蹤治療中。

為了因應與照顧日益增加的罕見疾病個案,也希望藉由積極鼓勵篩檢來發現更多潛在患者並提供後續照護,故提出「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」,成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」,日前於虎尾院區舉行揭牌儀式,由楊豐榮醫務秘書擔任中心主任,中心團隊成員包括小兒部蔡政憲醫師、神經內科高伊慧醫師,由於罕見疾病診斷歷程較長,屬於複雜性疾病,需要多科整合醫師意見,希望提供給民眾全方位的照護。

臺大醫院雲林分院有感醫療端各單位出現之罕見疾病案例日漸增加成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」日前於虎尾院區舉行揭牌儀式。(記者劉春生攝)