泡泡龙特照服务 开办
【记者锺佩芳/台北报导】 2019/07/16

卫生福利部为提供水疱性表皮松懈症患者(俗称泡泡龙)主要照顾者喘息服务,自7月起开办水疱性表皮松懈症者特殊照护服务试办计画,由完成特殊训练的护理师,到宅提供伤口照护及换药服务,即日起,凡全民健康保险特约公、私立居家护理所或医疗机构,均可向卫生福利部提出申请成为试办计画服务提供单位。

泡泡龙患者出生时,即因皮肤异常脆弱、全身布满水疱、血疱,每天需耗费数小时进行换药,照顾难度高,多半仰赖家庭照顾者照顾,很难找到照顾替手,根据健保署统计,国内罹患有这类罕见疾病患者计有130人。

为减轻罕见疾病家属照顾压力,卫生福利部108年7月12日函颁108年-109年办理水疱性表皮松懈症者特殊照护服务试办计画,泡泡龙患者每年最多可由政府补助50次长照特殊照护服务,每次服务费用为2500元,低收入户政府全额补助、中低收入户补助95%(部分负担5%)、一般户补助84%(部分负担16%),符合补助资格者,可备妥重大伤病卡或身心障碍手册/证明影本,向户籍或居住所在地直辖市、县(市)长期照顾管理中心提出申请,预计最快8月可媒合提供服务。

卫生福利部表示,有些罕见疾病在照护上只需要靠药物或相关医疗服务介入,但泡泡龙全身布满难易愈合的伤口,日常生活服务(如沐浴),多伴随密集伤口换药需求,一般居家服务单位及照顾服务员无法提供服务,因此,这次推出的试办计画,是以居家护理所或医疗院所为服务提供单位,并由专业的护理师到宅提供服务,为了鼓励护理师及单位投入,除了特殊照顾费需全数作为护理师酬劳外,对於加入的服务单位,每次服务另补助500元行政费,卫生福利部再次呼吁居家护理所及基层医疗院所踊跃投入,意者请洽卫生福利部长期照顾司刘小姐(02)85906254或吴小姐(02)85906264