颅颜病童就医路难
【中央社台北25日电】 2019/08/26

4岁小华有巨口症,两侧嘴角往旁延伸约1指宽,左眼眼角膜也破损,因隔代教养、缺就医资讯,一直到2岁才缝合。颅颜裂的唯唯则是左眼球掉到颧骨,也受医疗补助才能安心治疗。

罗慧夫颅颜基金会今天举行记者会,邀请3名孩子「小华」「唯唯」和「小敏」,他们的爸妈早从生命缺席,由阿公、阿嬷一手带大。因经济受限,无形中扼杀颅颜患童生命的诸多可能,包含就医费用昂贵、就医交通费用、幼教费用等都有困难。

小华出生时才被发现有巨口症,这在颅颜患者中较为罕见。她的两侧嘴角往旁延伸约1指宽,喝奶进食成大问题。小华的母亲无力抚养,把她托付给在山上种蕉的外公就失去音讯。因就医资讯稀缺,一直等到2岁时,外公准备带小华缝合嘴巴,才找到颅颜基金会帮忙。

当时小华只有6公斤,小小的身子躲在外公身後,不会讲话,只会发出无意义的声音,且走路步态也不稳,感觉单薄的身子风吹就倒。

罗慧夫颅颜基金会社工张艳秋表示,原本巨口症的孩子在3个月大时就能接受治疗,但小华一直到2岁才有机会接受治疗;且不仅巨口症,发展也比一般孩子延迟约半年,必须早疗资源介入。

因小华外公务农、收入有限,本来很担心就医费用,但基金会协助支应,并转介早疗服务。现在小华的巨口症已被修复、外观大抵恢复正常,走路、认知发展也渐上轨道,学会用单字表达语意,让外公非常欣慰。

另一个孩子唯唯则是天生唇裂及左侧脸骨缺损,左眼球掉到颧骨上且视网膜溃烂,外观明显跟一般小孩不同。别人刺眼的目光,总让她不自在,也让唯唯最讨厌画自画像,「因为觉得自己不好看」。

父母也在唯唯的生命中缺席,是阿嬷一手将她带大。阿嬷自身有僵直性脊椎炎,总忍著痛苦带唯唯北上就医、开刀,但唯唯的外观修复必须长期追踪,就医时北高往返的交通费,成阿嬷的一大负担,也幸好仰赖基金会的社会大众捐款,才纾解阿嬷的经济压力。

罗慧夫颅颜基金会执行长王金英说,台湾约有3万名颅颜患者,包括唇颚裂、小耳症、罕见颜裂、皮尔罗宾症、巨口症等。其中15%至20%家庭经济困难,「日薪临时工」或是「时薪制」的工作是贫困家庭长期仰赖的收入来源,每天工作10几小时,才能勉强养家糊口,连生病都是奢侈,也影响颅颜患童的就医权益。

罗慧夫颅颜基金会发起募款,募款金用途包括医疗、教育、心理修复,陪颅颜患童好好长大。