國際罕疾組織 來臺取經
【記者王輝丹/臺北報導】 2019/10/21

「翻轉罕見人生-Transforming Rare Lives」國際研討會昨(廿)日在臺北舉辦,會議由罕見疾病基金會、中華民國人類遺傳學會主辦,完整展現了兩基金會對臺灣罕病廿年的回顧與展望。研討會邀請八個國家重量級學者參與,更吸引亞太罕見疾病組織聯盟、世界罕見疾病組織來臺取經。

研討會上半場為「醫學發展」如何轉變罕見人生,分別由診斷、治療以及照護三方面來說明,下半場則是病友團體如何從倡議、溝通以及宣導的面向來轉變罕見人生,這次除臺灣罕病基金會外,還邀請加拿大罕病組織、美國Every Life基金會、韓國罕見組織以及馬來西亞溶小體儲積症協會參與,每個團體因應各國國情不同衍生不同的操作模式,但都是積極為各國罕病家庭努力。

馬來西亞溶小體儲積症協會理事長李意盛,對於這次參加研討會相當興奮且充滿感激,他有兩位罹患龐貝氏症的孩子,想起多年前來到台灣來拜訪罕病基金會時瞭解台灣的罕病兒求藥歷程,深受感動與啟發,是回到馬來西亞後他積極地跟政府爭取,兩個女兒最後幸運地獲得後續治療及特別基金的補助,也讓更多當地這樣的孩子有了出路。