預立醫療決定 保障自主權
【記者鍾佩芳/台北報導】 2020/05/25

亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,108年1月6日在台灣正式施行,近2年累積簽署人數達一萬三千人以上。其中罕病病友常因資訊接收落差及結構性問題,無法完整了解病主法內涵,更遑論行使自身權利。為完整罕病病友知的權利,落實全民受惠的目標,病人自主研究中心攜手財團法人罕見疾病基金會、臺北市立聯合醫院與台灣弱勢病患權益促進會,昨(24)日舉辦首場針對罕病病友家庭的病人自主權利法宣導說明會,集結法律政策、社會服務、臨床經驗等各領域專業人士,共同開啟完善罕病病友病人自主權行使的第一步。

病主法賦予台灣2300萬人以預立醫療決定的方式保障「善終權」的實現,使意願人可以針對五種重大病情,事先決定自己想要或不想要的醫療處置,達到尊嚴善終的圓滿結果。

病人自主研究中心執行長楊玉欣表示,弱勢病家在日常的疾病照顧中往往精疲力竭,難以負荷新資訊,因此需要以病人為主體、細緻的服務設計,去除簽署門檻,主動輸送服務,確保弱勢族群獲得保障。

在簽署預立醫療決定前,預立醫療諮商(ACP)是相當重要的程序,意願人將從中了解各種醫療選項的利弊得失,並趁有清楚意識及表達能力時,簽署「預立醫療決定」(AD)。病主中心為使弱勢族群完整其知的權利、更完善諮商體驗,並強化服務能量,將於今年聯合罕見疾病基金會及北中南醫療院所,包含臺北市立聯合醫院、臺北榮總、臺中榮總、高雄榮總及高雄醫學大學附設醫院共同進行「罕病暨弱勢病人創新服務方案」的推動,建立罕病族群的多元ACP創新服務模式。針對罕病病友需求,北部前期試辦已由北市聯醫開始進行「到宅」ACP及「團體」ACP的試辦,透過到宅服務提升病友方便性,以及團體諮商的優點,使ACP更貼近意願者的需求。並於昨日首度舉辦為罕病家庭打造的病主法宣導說明會,現場更提供免排隊免掛號的ACP諮商預約服務,直接串聯資源免等待,讓現場病友們感到很窩心──透過不斷優化與改進,打造資訊更清楚、服務更專業、諮詢更方便,更貼近病友需求的ACP諮商環境,使其行使自身醫療自主權時,獲得完善的照護。

其中已參與過北部前期試辦服務的漸凍人病友周先生分享:「經過醫療團隊耐心解說,我才發覺到,自主法讓我們有選擇權,更人性化,我很感謝我今天有機會參加這個諮商的服務,是我最大的收穫。」財團法人罕見疾病基金會創辦人、台灣弱勢病患權益促進會理事長陳莉茵提到:「病人自主權利法開亞洲風氣之先河,鼓勵所有朋友們,透過豐富的分享與內容更了解自身權利,更要付諸行動,簽署AD。在生命最後時刻,我們不把最困難的拉扯與抉擇留給最親愛的人。」臺北市立聯合醫院社工室楊君宜主任表示:「很開心透過今日的活動和各單位與病友們交流和成長,使醫護夥伴們更了解病友需求。我們希望秉持以人為本的醫療目標,使病友們得到貼心的照護。」

病主中心自成立以來,致力於病人自主權利法的政策研究、教育訓練、醫療院所服務和大眾宣導四大任務,企盼透過全民簽署預立醫療決定,保障每個人的醫療自主權。病主中心將持續串連弱勢團體及醫療機構,希冀一步一腳印,發展出便利罕病與弱勢病家之ACP友善服務模式,完成罕病及弱勢者ACP綠色通道之目標。