百位異膚病友調查 揭3大困境
【記者鍾佩芳/台北報導】 2024/09/10

為了解患者生活現況,異位性皮膚炎病友協會近日向一百名病友及病友家長,針對病況、生活及心理三大面向進行調查。該調查顯示,高達七成患者過著皮破血流為日常的生活,更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中,感到對人生失去希望。異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出,診間遇過不少異膚患者或家長,病情未好轉便放棄或中斷治療,反讓病情惡化。他提醒,異位性皮膚炎已有許多進階治療武器,包含生物製劑、JAK口服小分子藥物,幫助患者突破治療效果不佳的困境。

異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應,除了引發皮膚搔癢外,也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療,甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。朱家瑜引用百位病友現況調查結果,點出不少異膚患者受「三大成長困境」束縛,若放任疾病不治療,恐將影響一生。

調查指出,高達八十六%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足;也因碰水、流汗會導致肌膚不適,許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量,恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明,國外研究顯示,異膚孩童在接近青春期時,成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。

朱家瑜表示,不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係,只能穿長袖長褲遮掩,也有超過半數曾感到對人生失去希望,更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享,孩子從小因異膚關係遭受嘲笑,甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子,造成莫大的心理傷害。

調查也發現,近九成(八十五%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露,求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課;也有成年患者提到發作時除了影響情緒,為了治療還需頻繁請假跑醫院,嚴重影響工作表現,更因此遭到公司冷嘲熱諷,求職之路頻受阻。一份國際研究統計,異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅,包含三十八%患者曾因疾病改變求職或求學方向,甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達二十六天。

調查指出,雖有近九成患者持續治療,但有七成認為異膚治不好,甚至有五成認為治療無效。異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享,經常有媽媽哭著表示看不到希望想放棄,還有病友認為只能一輩子受疾病所苦,無藥可救。對此,朱家瑜則說明,異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病,但只要積極治療,多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明,若異膚孩童提早介入治療,能減少病癥發展為中重度的機率,因此呼籲病友與家長,積極治療才是首要。

目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇,包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者,目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。而「生物製劑」是雙重抑制第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13,直接從源頭阻斷發炎路徑,讓治療更精準有效。