告別異膚病隱形負擔 台灣病友治療選擇最重病灶改善機率
中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔,研究指出,高達七十二%的病友曾看過至少六位以上的醫師,有二十八%患者每月皮膚治療自費超過2萬元,異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師表示,研究透過離散選擇實驗發現,台灣病友在選擇進階治療時,最看重的是「皮膚病灶改善機率」(相對重要性達43.80%)與「止癢機率」(16.53%),兩者合計占決策權重高達60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」,台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」;當外在膚況獲得控制,實現「醫療突破」,病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。
每年九月十四日為「世界異位性皮膚炎日」,二○二六年國際主題定調為「打破隱形負擔」。異位性皮膚炎病友協會今年以「不異樣人生」為題,發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究,並邀請十位來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。
現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板,展出十位跨越異膚陰影病友的自信風采,並由王小姐與賴先生兩位病友代表現身說法,展現病友告別過去蟄伏、迎向綻放的第二人生。
「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭,對美有極高追求卻連鏡子都不敢照…」台師大美術系博士生病友王小姐坦言,異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解,常形成難以言喻的心靈創傷。
另一位青年病友代表賴先生也分享:「過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚,每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力,連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」兩位病友皆在接受精準治療與醫病共享決策後,成功控制病情、重拾學業與生活主導權。
現場展示十位病友的攝影寫真牆與大合照,病友們都展現出最燦爛的笑顏,向社會證明:「過往是一種蟄伏,疾病是成長的養分;當我們綻放,讓世界看見最美好的笑顏!」
每年九月十四日為「世界異位性皮膚炎日」,二○二六年國際主題定調為「打破隱形負擔」。異位性皮膚炎病友協會今年以「不異樣人生」為題,發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究,並邀請十位來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。
現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板,展出十位跨越異膚陰影病友的自信風采,並由王小姐與賴先生兩位病友代表現身說法,展現病友告別過去蟄伏、迎向綻放的第二人生。
「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭,對美有極高追求卻連鏡子都不敢照…」台師大美術系博士生病友王小姐坦言,異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解,常形成難以言喻的心靈創傷。
另一位青年病友代表賴先生也分享:「過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚,每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力,連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」兩位病友皆在接受精準治療與醫病共享決策後,成功控制病情、重拾學業與生活主導權。
現場展示十位病友的攝影寫真牆與大合照,病友們都展現出最燦爛的笑顏,向社會證明:「過往是一種蟄伏,疾病是成長的養分;當我們綻放,讓世界看見最美好的笑顏!」


