重症兒協會求援,台南藍軍希望政府要給關心更要給資源
【記者李嘉祥/台南報導】 2019/06/25

▲南市議員王家貞議、蔡育輝和林燕祝關心這些重症家庭,議長郭信良特別致贈五萬元慰問金給協會加油打氣(記者李嘉祥攝)
六都中只有台南市沒有兒童醫院,台南市重症兒家長組協會和啟智學校向台南市議員王家貞、蔡育輝和林燕祝求救,希望斷層的就學、重複感染就醫和就業問題能見曙光,議員們表示,每個重症家庭都有一段身心備受煎熬,令聽者動容的故事,但沒有溝通平台,讓這些家庭求救無門,有些重症的孩子不斷進出醫院跟死亡拔河,卻因法令不完備拿不到身障手冊,無法接受長照2.0照顧,議員們強調沒有身障手冊一切都是空話,成立兒童醫院則是中央問題,請台南市府反映,蔡育輝和林燕祝則會努力。

南市18名重症兒家長特別組成關懷協會,在理事長蔡雅惠和啟智學校校長林宏澤率領下前來跟王家貞議員求助,王家貞了解這些重症家庭的問題後,特別安排協會直接跟黃偉哲市長和郭信良議長陳情,並連絡正積極投入立委選舉的蔡育輝和林燕祝一起關心這些重症家庭,三位議員請台南市府社會局、衛生局和教育局一起出席『要給關心、更要給資源』記者會,盧崑福、許至椿和蔡旺詮議員也共同參與,議長郭信良特別致贈五萬元慰問金給協會加油打氣。

記者會現場播放著一個母親這顧兩名黏多醣症患者兒子的影片,孩子由好動到病發癱瘓,家人照顧的過程,讓旁觀者都流下眼淚,這位母親現場啜泣的說,大兒子不久前已過世,睹物思人更感傷,一位無腦兒的母親也帶孩子出席,理事長蔡雅惠則帶著跟癌正奮鬥十多年的女兒出面,這女孩在慈幼學習烘焙,成績優異希望能爭取到年底的總統獎,希望未來能賣手工餅乾自籌環遊世界經費,一名帶著燦爛笑容也是跟血癌奮戰十多年被高中拒絕入學的貼心男孩也現身說法。

王家貞指出,這男孩雖然罹患血癌一眼已失明卻因為外表看不出異樣,拿不到身障手冊,因為沒有身障手冊,社會資源離他是很遠很遠的,連長照2.0的資源都無法納入,希望法令能修的更符合實際需要。林燕祝則跟所有協會成員說辛苦了,希望衛生局能協助重症兒解決病房沒隔離,重複感染問題,教育局和社會局則要儘速解決讓重症兒進入幼兒園和納入長照2.0問題。

蔡育輝強調,學齡前就學問題台南市政府權責就可解決,罹患重症卻拿不到身障手冊,也無法接受長照2.0的照顧,這也是政府須面對的關鍵問題,爭取成立兒童醫院也是中央問題,必須立委層級出面,他跟燕祝在立委選舉會全力以赴,希望能補這醫療破網,也希望民間企業能負起社會責任。盧崑福則表示,重症家庭最常面臨的問題是收入減少,照顧心力卻加數十倍,市府應有同理心,用心幫忙這些家庭。

蔡旺詮則指明,法令是不完備的,之前學生保險就沒有將重症的孩子納入,社會大眾對重症家庭的關懷度是不夠的,政府長照2.0經費充足,只要有心,一定能將所有重症孩子納入長照。

對重症兒家長組協會關心從特殊學校高中職畢業的身障兒少安置事宜,南市社會局指出,長照2.0服務本已納入領有身心障礙證明之所有身心障礙者,即不分年齡都可提出申請。若特殊教育學校(如台南啟智學校)當年度畢業學生有使用失能身障日照或其他社區式照顧需求,可由學校於畢業前之轉銜會議進行討論並視需求轉給社會局進行服務需求評估,以有效協助身障畢業生之長照或日間照顧需求之服務連結。