脊髓性肌肉萎缩症(Spinal muscular atrophy,简称SMA)是目前全球婴儿死亡率最高的遗传疾病，曾被提名不分区立委，今年逝世的陈俊翰律师就是SMA病友；台湾SMA诊治走在世界的前端，高雄医学大学钟育志讲座教授团队曾参与二○○○年世界首例SMA小鼠模式研发、三种SMA药物的六个全球临床试验，与各单位共同推动台湾成为世界第一个全国实施SMA新生儿筛检，且提供确诊阳性婴儿药物治疗的国家。

高雄医学大学暨附设中和纪念医院与台湾小儿神经医学会近日共同主办「二○二四国际脊髓性肌肉萎缩症(SMA)会议」，汇聚了来自台湾各医学中心的小儿神经科与神经内科医师、国立阳明交通大学、中央研究院、澳洲与日本等三十多位跨领域学者，分享SMA转译治疗照顾经验，进行深入的学术交流，与会的国际专家都承诺未来会与国内学者进行诊疗经验的合作。这些宝贵经验与知识将进一步提升国内各医院SMA医疗照护品质，以回应健保署将於八月扩大照顾SMA患者美意。（见图）

财团法人私立高雄医学大学陈建志董事长表示，迄今为止，美国食品药物管理局已经批准了三种SMA病情改善治疗药物，今年八月起，健保署将扩大这三种SMA药物的覆盖范围，扩展到十八岁以前发病的SMA患者，政府为罕病的健康平权又向前迈进了一大步。高医大余明隆校长指出，台湾SMA诊治走在世界的前端，除了有SMA新生儿筛检、健保扩大药物给付，再加上优质的整合临床标准照顾，这都将为国内SMA病友暨家庭带来与过去截然不同的人生。

新南威尔斯大学雪梨儿童医院的米歇尔·法拉尔教授(Michelle Farrar)、日本东京女子医科大学小儿科暨医学遗传科齐藤加代子名誉教授、日本国家精神·神经中心病院本桥裕子医师则分享了澳洲及日本的治疗经验，并强调新生儿筛检及早期介入治疗的重要性。

高雄医学大学钟育志讲座教授强调，为神经肌肉疾病和SMA患者提供精准治疗和先进整合照护是他一生的承诺，走在这条少有人走的路近四十年，他在即将退休前夕，安排了这场国际SMA会议做为纪念，期待未来国内医界能有更多与国际的合作与突破，共同为SMA患者创造更美好的未来，退休後他也将继续为SMA转译医学贡献心力。钟育志教授也特别在最後感谢逝世的陈俊翰律师，陈律师长期为病友发声争取权益，对SMA的医疗和用药给付有极大贡献。