異膚協會推夢想白T計劃 籲積極治療
「希望有天也能跟同學一樣穿好看的白上衣」,異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,為鼓勵病友積極面對治療,異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」,過往因病灶不敢穿著白色衣物,病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況,進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。
異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏表示,調查發現,當被問到治癒後的生活,有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(五十七%)、盡情從事戶外運動(五十七%)」,其次則是吃想吃的食物(四十八%)、泡溫泉(四十二%)與穿喜歡的衣服(三十四%)。丁淑敏也分享,自己家中小孩從小就確診異膚,為了避免因搔癢抓到流湯、流血弄髒上衣,從小只幫孩子準備深色衣服,心疼孩子連想穿什麼衣服都受疾病限制。也因此,為鼓勵病友積極、且穩定的治療,異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」,希望透過穿上「白色」的概念,鼓勵病友穩定控制後,能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。丁淑敏解釋,白T以「手比2」的圖案為設計理念,不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢,也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵,鼓勵病友們一步步對抗異膚,不用再因為擔心病灶的流湯流血,被迫放棄夢想。
朱家瑜則提醒,臨床中曾看過不少患者從未正視異膚並進入正規醫療管道,或採取積極治療態度,習慣在發作時才尋求應急解方;甚至因對醫師開立的類固醇有疑慮,即便拿了藥也不使用,放任病況惡化。對此朱家瑜提醒中重度異膚患者可找皮膚專科醫師尋求專業協助,一同管理病況,也可利用協會官網「找醫師」功能查找離自己近的異膚治療專家。若想了解更多關於健保給付條件,目前官網也推出「健保面面觀」的網站頁面,幫助患者有更清楚的健保資訊申請指引。朱家瑜與丁淑敏也呼籲,異膚治療是段漫長旅程,病團的成立目的是成為異膚患者支持的力量,異位性皮膚炎病友協會不定期會舉辦病友分享會、醫師衛教講座等,歡迎大家加入協會,或透過「異位性皮膚炎病友協會」臉書社團,掌握更多新知,一起積極治療、迎向第二人生。
異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏表示,調查發現,當被問到治癒後的生活,有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(五十七%)、盡情從事戶外運動(五十七%)」,其次則是吃想吃的食物(四十八%)、泡溫泉(四十二%)與穿喜歡的衣服(三十四%)。丁淑敏也分享,自己家中小孩從小就確診異膚,為了避免因搔癢抓到流湯、流血弄髒上衣,從小只幫孩子準備深色衣服,心疼孩子連想穿什麼衣服都受疾病限制。也因此,為鼓勵病友積極、且穩定的治療,異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」,希望透過穿上「白色」的概念,鼓勵病友穩定控制後,能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。丁淑敏解釋,白T以「手比2」的圖案為設計理念,不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢,也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵,鼓勵病友們一步步對抗異膚,不用再因為擔心病灶的流湯流血,被迫放棄夢想。
朱家瑜則提醒,臨床中曾看過不少患者從未正視異膚並進入正規醫療管道,或採取積極治療態度,習慣在發作時才尋求應急解方;甚至因對醫師開立的類固醇有疑慮,即便拿了藥也不使用,放任病況惡化。對此朱家瑜提醒中重度異膚患者可找皮膚專科醫師尋求專業協助,一同管理病況,也可利用協會官網「找醫師」功能查找離自己近的異膚治療專家。若想了解更多關於健保給付條件,目前官網也推出「健保面面觀」的網站頁面,幫助患者有更清楚的健保資訊申請指引。朱家瑜與丁淑敏也呼籲,異膚治療是段漫長旅程,病團的成立目的是成為異膚患者支持的力量,異位性皮膚炎病友協會不定期會舉辦病友分享會、醫師衛教講座等,歡迎大家加入協會,或透過「異位性皮膚炎病友協會」臉書社團,掌握更多新知,一起積極治療、迎向第二人生。