健保署自五月一日起將治療「軟骨發育不全症」藥品納入健保給付，首位受惠者為年僅十三歲許小妹，原本家長自費八百萬元透過專案進口藥品治療，治療一年以來，從無法摸到水槽水龍頭，到現在自行開水洗手，生活自理能力明顯有所提升。

健保署長石崇良表示，健保這項給付政策預計每年嘉惠約七十二位病童，年度藥費支出約為五億元，藥費將由罕病專款支應。

北市聯醫小兒科醫師蔡立平指出，軟骨發育不全症是一種罕見遺傳性骨骼疾病，全球發生率約為二‧五萬分之一，病童平均身高僅約一百二十五至一百三十一公分，下肢生長受限、上肢過短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等日常活動。

根據健保給付條件，患童必須年滿兩歲、具半年以上身高追蹤紀錄，而且一年內身高成長一‧五公分以上，符合條件者才能申請給付。他呼籲家長儘早到醫療院所進行身高監測，爭取在骨骼未閉合黃金期接受治療，不要錯過可改變一生的機會。

軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美代表病友家庭表示，這項政策不僅代表台灣在罕病照護上的進步，讓醫療資源真正用在最需要的地方，與國際接軌的同時，也守護了我們的下一代。」健保署指出，治療費用每人每年約七百萬元，未來預估每年有七十二位病童符合給付資格。