泡泡龍特照服務 開辦
【記者鍾佩芳/台北報導】 2019/07/16

衛生福利部為提供水皰性表皮鬆懈症患者(俗稱泡泡龍)主要照顧者喘息服務,自7月起開辦水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫,由完成特殊訓練的護理師,到宅提供傷口照護及換藥服務,即日起,凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構,均可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。

泡泡龍患者出生時,即因皮膚異常脆弱、全身佈滿水皰、血皰,每天需耗費數小時進行換藥,照顧難度高,多半仰賴家庭照顧者照顧,很難找到照顧替手,根據健保署統計,國內罹患有這類罕見疾病患者計有130人。

為減輕罕見疾病家屬照顧壓力,衛生福利部108年7月12日函頒108年-109年辦理水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫,泡泡龍患者每年最多可由政府補助50次長照特殊照護服務,每次服務費用為2500元,低收入戶政府全額補助、中低收入戶補助95%(部分負擔5%)、一般戶補助84%(部分負擔16%),符合補助資格者,可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊/證明影本,向戶籍或居住所在地直轄市、縣(市)長期照顧管理中心提出申請,預計最快8月可媒合提供服務。

衛生福利部表示,有些罕見疾病在照護上只需要靠藥物或相關醫療服務介入,但泡泡龍全身布滿難易癒合的傷口,日常生活服務(如沐浴),多伴隨密集傷口換藥需求,一般居家服務單位及照顧服務員無法提供服務,因此,這次推出的試辦計畫,是以居家護理所或醫療院所為服務提供單位,並由專業的護理師到宅提供服務,為了鼓勵護理師及單位投入,除了特殊照顧費需全數作為護理師酬勞外,對於加入的服務單位,每次服務另補助500元行政費,衛生福利部再次呼籲居家護理所及基層醫療院所踴躍投入,意者請洽衛生福利部長期照顧司劉小姐(02)85906254或吳小姐(02)85906264